World Thalassemia Day: खुद को बनाएं दूसरों के लिए वरदान जीवन में करें रक्तदान,जानिए विश्व थैलेसीमिया दिवस का इतिहास, महत्व

World Thalassemia Day 2023: थैलेसीमिया एक विरासत में मिला विकार है जहां रक्त में ऑक्सीजन ले जाने वाले प्रोटीन - जिसे हीमोग्लोबिन भी कहा जाता है - और लाल रक्त कोशिकाएं सामान्य से कम होती हैं। इससे थकान, कमजोरी और शरीर की धीमी वृद्धि होती है। जबकि विकार के हल्के रूपों में उपचार की आवश्यकता नहीं हो सकती है, गंभीर रूपों में रक्त आधान या डोनर स्टेम सेल प्रत्यारोपण की आवश्यकता हो सकती है। विकार को समझना महत्वपूर्ण है, यह कैसे विरासत में मिला है और यह उपचार के विकल्पों की योजना बनाने के लिए शरीर को कैसे प्रभावित करता है। विकार के बारे में अधिक जागरूकता पैदा करने के लिए हर साल विश्व थैलेसीमिया दिवस मनाया जाता है।

विश्व थैलेसीमिया दिवस का इतिहास

थैलेसीमिया इंटरनेशनल फेडरेशन के अध्यक्ष और संस्थापक पानोस एंगलोजोस ने 1994 में इस दिन को अपने बेटे जॉर्ज और अन्य थैलेसीमिया रोगियों की याद में मनाया था जिन्होंने इस बीमारी से बहादुरी से लड़ाई लड़ी थी। तब से प्रत्येक वर्ष 8 मई को विश्व थैलेसीमिया दिवस मनाया जाता है।

थैलेसीमिया एक अनुवांशिक रक्त विकार है जो बच्चों को उनके माता-पिता से विरासत में मिलता है। इस दिन, अव्यवस्था के आसपास के मिथकों को खारिज कर दिया जाता है और जनता के बीच उचित जानकारी फैलाई जाती है। थैलेसीमिया उपचार को सभी के लिए सुलभ बनाने के लिए संगठन और वैश्विक समुदाय मिलकर काम करते हैं, भले ही कोई भी कारक हो। थैलेसीमिया रोगी से शादी करने से पहले डॉक्टर से परामर्श करने की भी सलाह दी जाती है, ताकि यह सुनिश्चित किया जा सके कि बाद में और स्वास्थ्य संबंधी समस्याएं पैदा न हों।

विश्व थैलेसीमिया दिवस की थीम

इस वर्ष विश्व थैलेसीमिया दिवस की थीम 'जागरूक रहें' है। शेयर करना। देखभाल।' यह थैलेसीमिया और इसके संभावित उपचार विकल्पों के बारे में जागरूकता बढ़ाने में वैश्विक समुदायों के साथ काम करने का एक खुला आह्वान है।

विश्व थैलेसीमिया दिवस (डब्ल्यूटीडी) का महत्व

थैलेसीमिया माता-पिता (या तो या दोनों) से विरासत में मिली (आनुवंशिक रूप से संचरित) ऑटोसोमल रिसेसिव डिसऑर्डर है। यह आनुवंशिक उत्परिवर्तन के कारण लाल रक्त कोशिकाओं को प्रभावित करता है, जिससे हीमोग्लोबिन के अल्फा और/या बीटा-ग्लोबिन श्रृंखलाओं की कमी हो जाती है। इसका परिणाम लाल रक्त कोशिकाओं के कम उत्पादन और शरीर के अंगों (एनीमिया) में ऑक्सीजन युक्त रक्त की आपूर्ति में कमी के रूप में होता है। भारत में एक लाख से अधिक मरीज थैलेसीमिया पीड़ित हैं, जिनमें 40 लाख वाहक हैं। थैलेसीमिया दुनिया भर में 56,000 गर्भधारण को प्रभावित करता है, जिनमें से 30,000 को थैलेसीमिया मेजर है, और इनमें से अधिकांश रोगी गरीब या अविकसित देशों में पैदा हुए थे।

प्रमुख थैलेसीमिया के लिए उपचार अत्यधिक महंगा हो सकता है और इसमें स्टेम सेल प्रत्यारोपण, निरंतर रक्त आधान और केलेशन थेरेपी शामिल हो सकती है। इसलिए, जन्म के बाद की स्थिति का इलाज करने की कोशिश करने के बजाय जन्म से पहले जन्मजात दोषों (थैलेसीमिया) को रोकना आवश्यक है। प्रसवपूर्व जांच से भ्रूण के स्तर पर थैलेसीमिया की स्थिति की पहचान करने में मदद मिल सकती है, और स्थानीय लोगों के बीच इसकी जागरूकता थैलेसीमिया संख्या को नियंत्रित करने में महत्वपूर्ण भूमिका निभाती है। विश्व थैलेसीमिया दिवस उन अवसरवादी प्लेटफार्मों में से एक हो सकता है जहां कई निजी और सरकारी संगठन गर्भवती महिलाओं के लिए सार्वजनिक शिक्षा और स्वास्थ्य देखभाल अभियान चलाते हैं, जिसमें आनुवंशिक जांच, परामर्श और प्रसव पूर्व निदान शामिल हैं। इसके अलावा, इस दिन, नीति निर्माता थैलेसीमिया पीड़ितों के लिए मुफ्त रक्त आधान या वित्तीय सहायता प्रदान करने सहित नई रणनीतियों/नीतियों की योजना बना सकते हैं या उन्हें लागू कर सकते हैं।

थैलेसीमिया के लिए स्क्रीनिंग

स्क्रीनिंग प्रक्रियाओं में बच्चे के जन्म से पहले किए गए प्रसव पूर्व परीक्षण शामिल हैं। थैलेसीमिया की उपस्थिति का आकलन करने के लिए निम्नलिखित परीक्षणों का उपयोग किया जाता है:

कोरियोनिक विलस सैंपलिंग: आमतौर पर गर्भावस्था के 11वें और 14वें सप्ताह के बीच किया जाता है। आगे के मूल्यांकन के लिए एक महीन सुई का उपयोग करके अपरा ऊतक का एक छोटा सा नमूना लिया जाता है, जिसे अक्सर माँ के पेट के माध्यम से डाला जाता है।

एमनियोसेंटेसिस: बच्चे को घेरने वाले तरल पदार्थ का एक छोटा सा नमूना लिया जाता है, आमतौर पर गर्भावस्था के 16वें सप्ताह के आसपास, मां के पेट के माध्यम से गर्भाशय में एक महीन सुई डाली जाती है। शिशु की कुछ कोशिकाएं द्रव में मौजूद होती हैं, जिनका उपयोग थैलेसीमिया की जांच के लिए किया जा सकता है।

थैलेसीमिया की रोकथाम

थैलेसीमिया को रोका नहीं जा सकता है, केवल निम्नलिखित उपायों से नवजात शिशुओं में थैलेसीमिया होने के जोखिम को कम किया जा सकता है।

• थैलेसीमिया जीन की उपस्थिति के लिए माता-पिता आनुवंशिक परीक्षण
• प्रसव पूर्व जांच
• प्रत्यारोपित करने से पहले आनुवांशिक

रोग का निदान प्रोग्राम

• थैलेसीमिया के बारे में जन जागरूकता और शिक्षा का प्रावधान

मिथक बनाम तथ्य

मिथक 1: थैलेसीमिया सहित सभी एनीमिया का इलाज आयरन सप्लीमेंट से किया जा सकता है

तथ्य: आयरन सप्लीमेंट का उपयोग अक्सर एनीमिया के इलाज के लिए किया जाता है, जो लाल रक्त कोशिकाओं की संख्या में कमी या रक्त में हीमोग्लोबिन की मात्रा में कमी की विशेषता वाली स्थिति है। आयरन की खुराक पोषण संबंधी आयरन की कमी या खून बहने के कारण होने वाले एनीमिया के इलाज के लिए उपयोगी है। थैलेसीमिया एनीमिया के रूप में पेश कर सकता है। हालाँकि, थैलेसीमिया के मामले में, आयरन की खुराक प्रभावी या उचित नहीं हो सकती है।

मिथक 2: थैलेसीमिया को रोका नहीं जा सकता

तथ्य: जबकि कुछ समुदायों में इस जीन का अधिक प्रचलन है, एचपीएलसी या बीटा जीन म्यूटेशन के डीएनए विश्लेषण द्वारा हीमोग्लोबिन वैद्युतकणसंचलन के माध्यम से ऐसी "जोखिम वाली" आबादी से संबंधित युवा जोड़ों में थैलेसीमिया विशेषता का पता लगाना संभव है। कोरियोनिक विलस बायोप्सी या एमनियोटिक द्रव विश्लेषण से जोखिम वाले थैलेसीमिया वाहकों में प्रारंभिक गर्भावस्था के दौरान डीएनए म्यूटेशन विश्लेषण, यह पहचानने में मदद कर सकता है कि भ्रूण थैलेसीमिया मेजर है या नहीं। थैलेसीमिया मेजर बच्चे के जन्म को रोकने के लिए गर्भावस्था की चिकित्सा समाप्ति (युगल की सांस्कृतिक और धार्मिक मान्यताओं के आधार पर) की पेशकश की जा सकती है। इसलिए, थैलेसीमिया मेजर को रोका जा सकता है।

मिथक 3: थैलेसीमिया के वाहक व्यक्तियों को थैलेसीमिया मेजर वाले बच्चे के होने की संभावना को कम करने के लिए अन्य वाहकों से शादी करने से बचना चाहिए।

तथ्य: जब तक थैलेसीमिया माइनर वाले लोग एक-दूसरे की थैलेसीमिया स्थिति को जानते हैं और डीएनए म्यूटेशन परीक्षण से गुजरते हैं, तब तक वे शादी कर सकते हैं। प्री-इम्प्लांटेशन जेनेटिक टेस्टिंग, पीजीटीएम (प्री-इम्प्लांटेशन एम्ब्रियोनिक जेनेटिक टेस्टिंग) का उपयोग ऐसे भ्रूण का चयन करने के लिए किया जा सकता है जिसमें थैलेसीमिया जीन नहीं है और यह सुनिश्चित करने के लिए कि गैर-थैलेसीमिया प्रमुख बच्चे का जन्म हो।

मिथक 4: थैलेसीमिया मेजर का कोई इलाज नहीं है

तथ्य: अच्छे स्वास्थ्य में वयस्कता तक पहुंचने के लिए ल्यूकोसाइट-फ़िल्टर्ड रक्त के नियमित आधान द्वारा थैलेसीमिया मेजर का इलाज किया जा सकता है। लोहे के अधिभार के लिए फेरिटिन के स्तर की निगरानी करना और रक्त से अतिरिक्त लोहे को हटाने वाली दवाओं का उपयोग करना आवश्यक है, जैसे कि ओरल आयरन केलेशन एजेंट। इसके अतिरिक्त, थैलेसीमिया मेजर के लिए एलोजेनिक बोन मैरो प्रत्यारोपण एक उपचारात्मक विकल्प हो सकता है, और जीन थेरेपी ने क्लिनिकल परीक्षणों में थैलेसीमिया मेजर को ठीक करने के लिए चरण II परीक्षणों में वादा दिखाया है।

मिथक 5: थैलेसीमिया केवल कुछ जातीय समूहों को प्रभावित करता है

तथ्य: थैलेसीमिया जातीयता या नस्ल की परवाह किए बिना किसी को भी प्रभावित कर सकता है। हालांकि, कुछ आबादी में भूमध्यसागरीय, मध्य पूर्वी और दक्षिणपूर्व एशियाई देशों के लोगों सहित जीन का उच्च प्रसार होता है।

मिथक 6: थैलेसीमिया संक्रामक है

तथ्य: थैलेसीमिया संक्रामक नहीं है और यह एक व्यक्ति से दूसरे व्यक्ति में संपर्क या शरीर के तरल पदार्थों के संपर्क में आने से नहीं फैलता है। थैलेसीमिया एक वंशानुगत आनुवंशिक विकार है, जिसका अर्थ है कि यह माता-पिता से उनके बच्चों में उनके जीन के माध्यम से पारित होता है।